Atemlos in Düsseldorf e.V. Selbsthilfegruppe Lungenkrebs
Umgang mit der Erkrankung
Die Diagnose Lungenkrebs trifft die meisten Betroffenen und Angehörigen sehr plötzlich und unvorbereitetund löst zunächst einen großen Schock aus. Betroffene fühlen sich von Ängsten und Ohnmacht überwältigt. Fragen wie "muss ich bald sterben"?oder "wie wird sich mein Leben verändern"? können sich stellen und schnell werden Bilder von Leid und Schmerzen hervorgerufen. Eine Tumorerkrankung stellt in den meisten Fällen eine Lebenskrise dar. Die Bewältigung der Krise bedeutet psychische Schwerstarbeit. Geben sie sich Zeit, um die Diagnose Lungenkrebs zu verarbeiten.
Betroffene und Angehörige finden nachfolgend Ratschläge, die bei der Bewältigung helfen können. Versuchen sie, die Krankheit zu akzeptieren. Grübeln über Ursachen und eigene Schuld oder die Frage "warum gerade ich" finden sich bei fast allen Betroffenen. Sie gehören einfach zum Prozess, der Bewältigung unserer Erkrankung. Ein dauerhaftes Verharren in diesem Gedanken erschwert allerdings die Bewältigung der Erkrankung. Wichtig ist es, dass man eine klare Position zu der Fragestellung bezieht, um das Gefühl der Ohnmacht und Hilflosigkeit zu bekämpfen. Unkenntnis und Unsicherheit im Umgang mit der Erkrankung verursachen häufig Angst. Informieren sie sich eingehend über ihre Krankheit und die Behandlungsmethoden, bei ihrem Arzt, bei Krebsberatungsstellen, den Krankenkassen und Gesundheitsämtern, sowie auch bei Selbsthilfegruppen, im Internet und natürlich in Bibliotheken und Buchhandlungen. Je besser sie über ihre Krankheit und die Risiken und natürlich auch die Chancen Bescheid wissen, umso besser können sie mit der Situation umgehen und bewusster Entscheidungen treffen. "Wissen vermindert die lähmende Angst".
Es kann sehr hilfreich sein,mit Menschen des Vertrauens über ihre Ängste, Sorgen und Unsicherheiten zu sprechen. Wenn es gelingt offen und ehrlich miteinander umzugehen, können Belastungen der Krankheit und Behandlungen gemeinsam getragen werden. Sicherlich ist es nicht einfach, über die Krankheit und die damit verbundenen Ängste zu sprechen. Bedenken sie aber, dass ihr nächstes Umfeld auch sehr besorgt und unsicher ist und den richtigen Umgang mit der Schwierigkeit der Situation sucht. Alle Beteiligten sind in der Regel erleichtert, wenn über die Krankheit und die neue Situation offen miteinander gesprochen werden kann. Die Wege das eigene Befinden günstig zu beeinflussen, sind individuell sehr unterschiedlich. Hierfür gibt es kein Patentrezept. Der Eine sucht das Gespräch, der Andere die Ruhe, dem Einen hilft Bewegung und dem Anderen hilft Entspannung. Finden sie heraus was ihnen gut tut und was ihnen hilft Belastungen besser zu verarbeiten.
Es gibt verschiedene Anlaufstellen, an die sie sich wenden können. In der Klinik finden sie beispielsweise den sozial-und psychosozialen Dienst, bei dem Krebspatienten praktische und psychologische Hilfe erhalten. Darüber hinaus wird in vielen Kliniken ein Betreuungsangebot durch evangelische und katholische Seelsorger geboten. Außerhalb der Kliniken gibt es Krebsberatungsstellen verschiedener Träger, an die sich Patienten und Angehörige mit allen Fragen zur Erkrankung, Behandlung und Nachsorge wenden können. Diese Leistungen sind allesamt kostenfrei.
Große Unterstützung finden Betroffene und Angehörige in Selbsthilfegruppen. Informationsaustausch, Gespräche und Hilfe unter Betroffenen, entlasten, machen neuen Mut und unterstützen die Krankheitsverarbeitung positiv.
Nachsorge und Rehabilitation
Wenn die medizinische Behandlung abgeschlossen ist, beginnt die Phase der Nachsorge. Hierzu gehören regelmäßige Nachunterrsuchungen und spezielle Rehabilitätsmaßnahmen, aber auch die beratende Unterstützung bei psychischen und sozialen Problemen. Rehabilitation dient der Wiederbefähigung zur Teilhabe bei Therapiefolgestörungen und umfasst ambulante und stationäre Maßnahmen, die von entsprechend ausgestatteten Einrichtungen (Kliniken, Rehazentren, Praxen) erbracht werden. Die ambulant durchgeführte pneumologische Rehabilitation ist ebenso wie die stationäre Form an einem ganzheitlichen Rehabilitätskonzept zur Wiederherstellung verloren gegangener Funktionen, einschließlich der sozialmedizinischen Beurteilung orientiert. Das Konzept muss ein umfassendes, rehabilitationsspezifisches, interdisziplinäres (fachübergreifendes), Therapieangebot beinhalten. Es muss auf die individuelle Situation des Rehabilitanten, auf die physischen, psychischen und sozialen Komponenten abgestimmt sein, um dem Gesetzanspruch "Reha vor Rente" und "Reha vor Pflege" Geltung zu verschaffen. Die wesentlichen Behandlungselemente der pneumologisch - onkolgischen Rehabilitation sind ärztliche Beratung und Betreuung, sozialmedizinische Beurteilung, medikamentöse Therapie, Gesundheitsbildung und Gesundheitstraining. Strukturierte Raucherentwöhnung wird ebenfalls angeboten. Medizinische Trainingstherapien für Ausdauer, Kraft, Koordination und Beweglichkeit, sowie Physiotherapie gleich Atemtherapie, Atemmuskeltraining, Ernährungsberatung und psychologischer Betreuung, gehören ebenfalls zum Therapieprogramm.
Initiierung von Nachsorgemaßnahmen (u.a. ambulante Lungensportgruppen, Fortführung der Raucherentwöhnung), Ergotherapie, Gesundheits-und Krankenpflege und Beratung hinsichtlich weiterführender Maßnahmen sind ebenfalls festgeschrieben.
Diese Nachuntersuchungen dienen:
* der möglichst frühen Erfassung und Behandlung von Tumor-und therapiebedingten Nebenwirkungen.
* der Kontrolle der Krebserkrankung
* und dem frühzeitigen Erkennen eines erneuten Auftreten des Tumors (Rezidiv).
In der Regel haben Patienten im Anschluss an die Krebsbehandlung, Anspruch auf Leistung der Rehabilitation. Zur Rehabilitation gehören Maßnahmen der Nachbehandlung in spezialisierten Rehabilitationskliniken, aber auch ambulante und weitere Unterstützung. Ziel einer solchen Rehabilitationsmaßnahme ist es, die Auswirkungen der Behandlung zu verbessern, die körperliche Leistungsfähigkeit soweit wie möglich wieder herzustellen und Langzeitfolgen nach Möglichkeit vorzubeugen. Zusätzlich werden die Patienten Hilfestellungen zur Krankheitverarbeitung erhalten.
Die stationäre Anschlussheilbehandlung ist, auch wenn man sich schwach und müde fühlt, sehr empfehlenswert. Diese Maßnahmen dauern drei bis vier Wochen. In einigen Fällen sind diese Kuren auch ambulant durchführbar. Dieses ist nicht sehr zu empfehlen, da bei einem stationären Aufenthalt der Behandlungserfolg umfassender ist.
Quelle: Auszugweise aus "Der zweite Atem" Nachsorge und Rehabilitation Die Broschüre und der Film ist über die Gruppe kostenlos zu beziehen.
Schmerzen / Definition
Der Schmerz ist ein körperliches Symptom, dessen Charakter und Ausmaß nur der Patient selbst beurteilen kann. Das Schmerzempfinden ist wesentlich durch die psychische Wahrnehmung und Verarbeitung geprägt. Bei Tumorpatienten sind die Schmerzen überwiegend tumorbedingt, seltener therapiebedingt, tumorassoziiert oder tumorunabhängig.
Zu unterscheiden sind die Schmerzen, die durch die direkte Reizung von Schmerzrezeptoren ausgelöst werden, von den neurupathischen Schmerzen, welche durch Irritationen und Kompression peripherer (im nahen Umfeld angrenzend) Nerven entstehen. Aufgrund der Subjektivität der Wahrnehmung ist die Erfassung von Schmerzart und-intensität von zentraler Bedeutung für die Therapie.
Definition palliative Behandlung
Palliativmedizin ist ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität, von Patienten und ihren Angehörigen. Den Patienten und ihren Familien die mit der lebensbedrohliche Erkrankung konfrontiert sind, sollen durch Vorbeugen und Lindern von Leiden, sowie das frühzeitige Erkennen und sorgfältige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen, sowie auch anderen belastenden Beschwerden körperlicher, psychosozialer Art geholfen werden.
Soziale Hilfe
Härtefond.
Bei der Bewältigung von finanziellen Problemen hilft auch die Deutsche Krebshilfe Bonn. Mit einem Härtefond unterstützt sie schnell und unbürokratisch Krebspatienten und deren Familien, die durch eine Krebserkrankung in eine finanzielle Notlage gekommen sind. Die finanzielle Zuwendung, ist in der Höhe begrenzt und wir nur einmal gewährt. Ein einfaches Formular mit dem Nachweis der Bedürftigkeit muss ausgefüllt werden.
Informationen zu diesem Thema finden sie in der Broschüre: "Wegweiser zu Sozialleistungen."
Deutsche Krebshilfe e.V. Thomas-Mann Str. 40, 53111 Bonn, Tel. 0228 / 729900
Schwerbehindertenausweis
Bei einer Krebserkrankung kann auf Antrag beim zuständigen Versorgungsamt ein sogenannter " Grad der Behinderung " festgestellt werden. Dieses ist die Grundlage dafür, ob jemand Rechte oder Nachteilsausgleiche in Anspruch nehmen kann. Menschen sind nach dem Sozialgesetzbuch (SGBIX) schwerbehindert, wenn bei ihnen ein Grad der Behinderung von mindestens 50 % vorliegt. Dann ergeben sich folgende Vergünstigungen:
* erhöhter Kündigungsschutz am Arbeitsplatz
* Anpsruch auf fünf Tage Sonderurlaub
* je nach Höhe des zuerkannten Grades der Behinderung, bestimmte Steuererleichterungen (Auskunft beim Finanzamt)
* gegebenenfalls vorzeitige Altersrente oder Pensionierung
* bei bestimmten weiteren gesundheitlichen Einschränkungen werden folgende Vergünstigungen gewährt, z.B. Freifahrt im öffentlichen
Nahverkehr mit Eigenanteil oder Kfz-Steuerermäßigung (Vorraussetzung ist das Merkzeichen " G "
* Unentgeltliche Beförderung von Begleitpersonen (Vorraussetzung ist das Merkzeichen " B "
* Parkerleichterung und Kfz.-Steuerbefreiung (Vorraussetzung ist das Merkzeichen " aG "
* Befreiung von Rundfunk-und Fernsehgebühr (Vorraussetzung ist das Merkzeichen " RF "
Anträge auf Anerkennung zur Schwerbehinderung sind bei den Versorgungsämtern der komunalen Verwaltungen zu stellen. Es gibt
ein Antragsformular. Bei der Ausfüllung und Weiterleitung hilft ihnen der soziale Dienst der Kliniken oder die Bürgerberatung.
Meinungsverschiedenheiten mit den Krankenkassen.
Krankenkassen welche Druck auf die Patienten ausüben eine Kur einzureichen, da sonst die Krankengelder gestrichen werden, gibt es folgende Information aus 1. Quelle, der Patientenbeauftragten der Bundesregierung.
Bei Ärger mit den Krankenkassen ist die unabhängige Patientenberatung Deutschland eizuschalten. Adressen und Telefonnummern finden Sie unter: www.upd-online.de Diese haben eine kostenlose Rechtsberatung, arbeiten mit den jeweiligen Verbraucherzentralen zusammen und sind in jedem Bundesland mehrfach vertreten.
Es sollte bei Beschwerden mit allen Krankenkassen (außer AOK), das Bundesversicherungsamt informiert werden, mit der Angabe der jeweiligen Krankenkasse, damit dieser Beschwerde auch nachgegangen werden kann.
Für die Allgemeine Ortskrankenkassen AOK ist das jeweilige Gesundheitsministerium des Landes zuständig.
Die Krankenkassen haben nicht das Recht uns unter Druck zusetzen und uns in jeglicher Form zu drängen.
Die Pflegestufen und das Pflegegeld.
Die Höhe des Pflegegeldes hängt von der Pflegestufe ab. Den Antrag suf eine Pflegestufe stellt man bei der jeweiligen Krankenkassen. Die Leistungen die ein Pflegebedürftiger erhält, hängen von seiner Einstufung in die Pflegestufe ab. Diese Einstufung wird in der Regel aufgrund des Gutachtens des MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) erfolgen. Je nach schwere der Beeinträchtigung und Zeitaufwand in der Pflege müssen für die Eingliederung in eine Pflegestufe folgende Voraussetzungen erfüllt sein.
Pflegestufe 1.
Pflegebedürftige der Pflegestufe 1 (erheblich Pflegebedürftig) sind Personen, die bei der Körperpflege, der Ernährung oder der Mobilität für wenigstens zwei Verrichtungen aus einem oder mehreren Bereichen mindestens einmal täglich der Hilfe bedürfen und zusätzlich mehrfach in der Woche Hilfen bei der Hauswirtschaftlichen Versorgung benötigen. In der Grundpflege mehr als 45 Min. insgesamt 90 Min. täglich.
Pflegestufe 2.
Pflegebedürftige der Pflegestufe 2 (schwerpflegebedürtig) sind Personen, die bei der Körperpflege, der Ernährung oder der Mobilität mindesten dreimal täglich zu verschiedenen Tageszeiten der Hilfe bedürfen und zusätzlich mehrfach in der Woche, Hilfe bei der hauswirtschaftlichen Versorgung benötigen. In der Grundpflege mehr als 120 Min. insgesamt 180 Min. täglich.
Pflegestufe 3.
Pflegebedürftige der Plegestufe 3 (schwerstpflegebedürftig) sind personen, die bei der Körperpflege, der Ernährung oder der Mobilität täglich rund um die Uhr, auch nachts, der Hilfe bedürfen und zusätzlich mehrfach in der Woche Hilfen bei der hauswirtschaftlichen Versorgung benötigen. In der Grundpflege mehr als 240 Min. insgesamt 300 Min. täglich.
Die Härtefallregelung.
Ein Härtefall kann vorliegen, wenn das Ausmaß der Pflegebedürftigkeit die Stufe 3 weit übersteigt. In diesem Fall kann die Pflegekasse weitere Leistungen gewähren.
Pflegestufe 0
Früher konnten aussschließlich Menschen, die eine Pflegestufe haben, Leistungender Krankenkasse beantragen. Mit der Reform der Pflegeversicherung im Jahr 2008 gibt es nun aber eine Erweiterung; Für Menschen mit erheblich eingeschränkter Alltagskompetenz im ambulanten Bereich, dazu gehören zum Beispiel viele demenziell erkrankte Menschen, aber auch psychisch kranke und geistig behinderte Menschen, werden die leistungen angehoben.